去年九月發生引起社會關注的「葉小弟」罹患「非典型性溶血尿毒症」，屬於健保不給付的罕見疾病事件，衛生福利部當時承諾「儘速」納入健保給付，但葉小弟已在去年十一月過世，給付承諾迄今卻連個影子也沒有。
非典溶血尿毒 藥昂貴一針21萬
最近，新北市一名新生女嬰「莉婕」罹患同樣的罕見疾病，必須靠一針二十一萬元的昂貴藥劑自費治療，「莉婕」無法及時施打藥劑治療，撐了二十八天後病逝。「莉婕」的爸爸曹先生不滿地說：「一定要等到出人命，政府才會重視嗎？」
去年九月，六歲的「葉小弟」罹患「非典型性溶血尿毒症」，為全國僅有的第二件病例，每一至兩週須自費施打特殊藥劑，若中斷就可能導致病情惡化，當時收治「葉小弟」的林口長庚醫院緊急發文給國健署，希望將此病列入罕見疾病，才能適用健保給付。國健署承諾儘速處理，但「葉小弟」卻在十一月底、尚未正式公告罕病前病逝。
曹先生說，太太懷孕卅二週時到婦產科檢查發現羊水過少，四月廿八日緊急轉診到台北馬偕醫院，卅日剖腹產後，五月六日確定「莉婕」罹患「非典型性溶血尿毒症」。
曹先生說，因為注射藥劑需自費，且「莉婕」體重不足三千公克，因此第一時間接受醫師建議，以補血、洗腎方式治療，五月九日申請藥劑還得經過層層審核，等了七天才終於核准。「莉婕」於五月十六日注射藥劑，病情一度好轉，但後來感染洗腎傷口，二十七日因敗血症引發器官衰竭病逝。
衛福部承諾檢討 半年後沒個影
曹太太氣憤說：「莉婕的死因跟葉小弟一模一樣，政府的回應也跟去年九月一樣，當時就說會加速處理，現在呢？到底是什麼心態！」
「非典型性溶血尿毒症候群」用藥問題該誰負責？國健署官員說，根據衛福部去年十二月十三日的正式公告，「非典型性溶血尿毒症候群」已於去年九月十日正式列入罕見疾病。罕見疾病屬於重大傷病，經醫師診斷確認並通報，取得核發重大傷病證明者，相關治療可免繳部分負擔，但罕病藥物健保不一定可以給付。
健保署官員表示，目前食藥署尚未將這個罕病納入藥物Soliris的適應症，所以健保無法給付。食藥署官員指出，藥廠已經針對該藥品提出適應症申請，先前已經過討論，近期內將會公告適應症。但公告後是否納入健保給付，則須進一步申請。
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